Hoy es un buen día para sonreír

Afrontar la vida con párkinson a los 34 años.

 

Un nuevo miembro de nuestra asociación nos enseña con este relato a afrontar la vida cuando una enfermedad como el párkinson se manifiesta a los 34 años. Las asociaciones sabemos que esta posibilidad no es muy común pero desafortunadamente sí sucede, incluso a edades más tempranas como cuenta la doctora María Álvarez, neuróloga del Hospital General Universitario de Elche en esta entrevista del Diario Información, “La paciente más joven con párkinson de España“.

 

 

No soy psicólogo, ni experto en temas de motivación. A través de estas hojas lo único que pretendo es compartir mis pensamientos, mi forma de afrontar la vida… hablar un poco en alto.

En ellas hablo de cómo vivo el día a día y cómo afronto mi enfermedad.

Creo que siempre es mejor pensar en positivo que en negativo, sacar siempre lo positivo de las situaciones negativas, de esta forma seremos capaces de crear nuestro propio destino y de disfrutar nuestro día a día.

Espero que os guste.

 

Agradecimientos:

A mi mujer, porque es claro ejemplo de cómo se puede cambiar el chip hoy en día, cómo se puede salir de esa zona de negatividad y volver a disfrutar de la vida.

A mi hija, porque sin saberlo, se convirtió en el motivo principal por el que “Hoy es un buen día para sonreír”.

Manifestación joven párkinson

A mi familia (la política también 🙂 ) porque siempre han estado a mi lado y porque son esas personas de las que te tienes que rodear, aunque a veces te digan cosas que no quieres oír, sencillamente porque te quieren.

A mis amigos porque han estado ahí cuando he necesitado un desahogo, cuando he necesitado que me escucharan.

 

La actitud es una pequeña cosa que marca una gran diferencia” Winston Churchill

 

Vivimos en una sociedad que no da opción a pararse, a detenerse, a darse cuenta de lo que realmente importa. Vamos por la vida despavoridos, corriendo de un lado a otro, muchas veces sin saber realmente lo que estamos haciendo.

Todo contribuye a que, ante cualquier dificultad, ante cualquier imprevisto, nos veamos acorralados, sin saber qué hacer, sin saber cómo afrontarlo, llegando incluso a bloquearnos mentalmente, a “ahogarnos en un vaso de agua”.

Todo está en nuestra ACTITUD, en nuestra forma de afrontar los “problemas”, las adversidades.

Siempre he dicho que podemos actuar de dos formas ante los problemas : La negativa (la que te hace ver que todo está mal; la que no te deja disfrutar de la vida, de tu día a día; aquella que te absorbe de tal manera que te lleva al “lado oscuro”) o la positiva (esa que ante cualquier adversidad te dice que tienes que disfrutar, que tienes que vivir la vida, que tienes que mirar por ti, por tu familia, por tus seres queridos; aquella que te dice “aquí estoy yo y no vas a poder conmigo”).

En la vida viviremos auténticos dramas, contra eso no podemos hacer nada. Un drama es un drama y tenemos todo el derecho a llorar; a pegar cuatro gritos para desahogarse; a tener rabia; porque a veces la vida es muy injusta, pero por suerte no todo son dramas.

Muchas veces nos encontramos ante pequeñas piedras que aparecen en nuestro camino y que nosotros las hacemos grandes, nosotros colaboramos a que no nos dejen seguir hacia adelante, dándole una mayor importancia de la que realmente tienen, tomando una ACTITUD negativa frente a una positiva.

 

Mi Enfermedad:

Actualmente tengo 37 años y el próximo mes de junio hará dos años que me la diagnosticaron, pero os pongo un poco en situación.

En el 2015, a mi mujer le detectaron un melanoma en el costado izquierdo. Por suerte fue superficial, se lo quitaron, limpiaron la zona y a tener sus revisiones normales. Pero ella mentalmente se vino abajo, leyó cosas que no tuvo que leer (pues no era su caso), la gente, sin tener conocimiento, opinaba (de forma negativa). Todo eso le iba mermando su actitud, no pensaba en otra cosa que no fuera que tenía algo malo y que no saldría hacia adelante (los famosos “ y si ”, y si se me ha extendido… y si no me han limpiado bien… cuando la doctora le había explicado que había sido todo superficial y que ellos mismos habían tenido dudas de cómo catalogarlo, si bueno o malo, y, ante la duda, para evitar males mayores, siguieron el protocolo establecido en los casos de melanoma).

El poder de la mente le hacía encerrarse en sí misma, en sus pensamientos… no escuchaba a nadie… le decíamos que tenía una niña con un añito y que tenía que disfrutar de ella, que la niña necesitaba de su madre y la madre de la niña, pero ella no entraba en razón.
Muchas veces yo decía que me hubiera gustado estar en su lugar, que me hubiera salido a mí en vez de a ella (hubo días que realmente no me apetecía llegar a casa, no me gustaba llegar y verla llorando; intentaba alargar las horas en el trabajo).

Por suerte con la ayuda de todos, sobre todo de ella misma, se dio cuenta de que ese no era el camino, cambió el chip y volvió a ser lo que era, una chica alegre, con humor, una madre preocupada por su hija y una esposa.

Pero de repente llegó mi enfermedad, en junio de 2015, con 34 años, me diagnostican Párkinson.

Llevaba años con temblores en la mano derecha, pero siempre los había achacado al estrés, a ese nivel de vida que parece que si no vas acelerado no eres nadie.

Pero empecé a preocuparme cuando los propios clientes me decían que me temblaba mucho la mano. Entonces fue cuando decidí ir al neurólogo y comentarle mi caso.

Me hizo una serie de preguntas y realizó las pruebas oportunas, que dieron como resultado lo que, al menos yo, esperaba (ya que me había estado informando): Tengo PÁRKINSON.

La noticia cayó como un jarro de agua fría en la familia. No lo terminaban de asimilar. ¿Cómo era posible que me pasara, me decían?

Recuerdo que al salir de la consulta mi mujer me preguntó que cómo me encontraba, que cómo estaba y mis palabras fueron que estaba bien. Me habían diagnosticado Párkinson (una enfermedad que el día de mañana posiblemente me limitará mis movimientos, o como me dijeron en la Asociación Parkinson Elche, “una putada de enfermedad”) pero ante tal noticia podía actuar de dos formas: Una negativa (podía venirme abajo, no querer nada con nadie, no disfrutar de mi familia, de mi hija…) o, por el contrario, de forma positiva (la enfermedad no iba impedirme que siguiera haciendo mi día a día, no iba a impedirme seguir hacia adelante).

Estaba claro que ninguna de las dos opciones iba a hacer que la enfermedad desapareciera, por lo tanto, de qué servía tomar una actitud negativa frente a ella. No servía para nada. Y eso fue lo que hice y llevo a cabo. Vivo el día a día. No me preocupo por el futuro (para qué, no sé lo que voy a durar, no tiene sentido que me preocupe por lo que pueda pasar dentro de 20-30 años).

Veo que realmente hay gente que tiene auténticos dramas en su vida y tiran para adelante. ¿Yo voy a ser menos? La vida es un juego de cartas, donde alguien nos reparte las cartas con las que tenemos que jugar. No las podemos cambiar. Las cartas son las que son, habrá cartas buenas, malas y regulares, pero lo que sí podemos cambiar es nuestra ACTITUD.

Eso es lo que he hecho. Me ha tocado la carta del Párkinson, me podría haber tocado otra pero ha sido esa, no la puedo cambiar, pues me adapto a mi nueva situación y a seguir. Como se suele decir, con la música a otra parte.

 

Una mente negativa nunca podrá darte una vida positiva”

 

Nuestra mente juega un papel muy importante, por no decir el más importante, en el devenir de nuestra vida.

Una mente negativa no te va a dejar ver la realidad de las cosas (la positiva ya ni la mencionamos). Te hará entrar en un bucle del que cuesta salir porque todo se verá mal, sin ganas de nada.

Para romper esa mentalidad es fundamental cambiar el rol, creerse que no todo es negativo, romper con esa monotonía, quererse a uno mismo…. Y sobre todo rodearse de personas positivas, gente alegre, gente que al verlos te das cuenta de que merecen la pena.

Porque hay personas negativas que influyen en el resto de personas, personas que refuerzan tu pensamiento negativo, ¿de qué sirve rodearte de esas personas? De nada. Cuanto más lejos estén mejor. Esas personas no aportan nada a tu vida. Por lo tanto después de tomar la decisión de cambiar el chip, cambiar el rol, de dejar de pensar siempre en negativo, es muy importante saber de qué personas nos podemos rodear, porque reforzarán nuestro pensamiento.

No es lo mismo rodearte de personas que te regalen flores a los oídos (lo fácil es decirte que sí a todo, que llevas razón, que no sirve de nada luchar por algo porque saldrá mal…) para que tú sigas pensando de forma negativa, a rodearte de personas de las que posiblemente no oigas lo que quieres oír, no te van a regalar flores a los oídos y estas personas son las que verdaderamente se preocupan por ti, las que te quieren ver FELIZ, las que te quieren de verdad. Estas son las personas de las que te tienes que rodear.

 

“El que puede cambiar sus pensamientos, puede cambiar su destino” Stephen Crane

Tan verdad como un templo. Nuestro destino dicen que está escrito, entonces ¿para qué hacer nada?; ¿para qué luchar por lo que se quiere?; ¿nos quedamos quietos a verlo venir? Pues no, no está escrito, no. Nosotros lo escribimos, nosotros elegimos nuestro destino diariamente con nuestra forma de ser, con nuestra forma de pensar.

Por lo tanto no me vale y no nos deben servir excusas como “es lo que hay” o “no puedo hacer nada…” Como he comentado antes, nos toca jugar con las cartas que hay, pero eso de “no puedo hacer nada”, cómo que no ya que puedes vivir tu vida de la mejor manera posible; puedes disfrutar de tu día a día, de tu familia, de tus amigos… que disfruten de ti, todo está, en como dice el título, en cambiar nuestros pensamientos.

Me acuerdo, cuando lo del melanoma de mi mujer, de los famosos “y si…” Ella se agarraba a ellos para no cambiar el chip. No podemos pensar en “y si tengo algo más”, “y si no voy a vivir más”, “y si me quedo parapléjico” (como me llegaron a decir en mi caso).

No somos adivinos. No sabemos lo que nos va a deparar el futuro. No sabemos si mañana cuando vayamos a por pan nos dará un infarto o nos atropellará un coche. No sabemos nada. Entonces, ¿para qué pensar en “y si…” Si realmente no sabes lo que vas a durar en esta vida, no tiene ninguna lógica y lo único que conseguiremos es no salir de ese bucle en el que nos encontramos.

Si en vez de pensar en “y si tengo algo más…” o “y si el día de mañana me quedo parapléjico…”, pensáramos en “y si disfruto de mi pareja o de mi familia o de mis hijos, o sencillamente disfruto de mi día a día sin pensar en nada más…” De esta forma estaremos eligiendo nuestro destino y no dejando que las circunstancias sean las que lo elijan, el destino mío lo elijo yo, con mis pensamientos y lo cambio yo.

 

Hoy es un buen día para sonreír”

 

Esa debe de ser nuestra frase para cuando nos vengan los pensamientos negativos: “Hoy es un buen día para sonreír” porque siempre habrá un motivo por el cual debamos sonreír, un motivo por el que debamos de luchar por él, un motivo por el que debamos decir sí a disfrutar de nosotros, de nuestra familia, de nuestros amigos.

Solo tenemos que buscarlo y para ello las siguientes premisas son fundamentales:

  • Lo primero es asumir las cartas que nos han tocado jugar en este juego de la vida. Saber que tenemos que jugar con esas cartas y que no las podemos cambiar. Esto es fundamental para poder pasar al segundo paso.

  • Una vez que hayamos asimilado nuestras cartas, lo segundo es cambiar nuestra forma de pensar, cambiar ese pensamiento negativo. Si no lo hacemos, la partida está perdida desde antes de empezar.

  • Ante el cambio de actitud, deberemos de rodearnos de gente que nos ayuden a fomentar la actitud positiva. El cambio no se hará de la noche a la mañana, por eso necesitaremos gente que nos refuercen ese cambio, gente que ante los problemas estén para ayudarnos, para darnos esa energía positiva que necesitaremos, sino volver a la situación inicial será muy fácil.

  • Por último, tener claro que nuestro destino lo elegimos nosotros, no viene impuesto por nada ni por nadie. Somos nosotros quienes, mediante nuestros pensamientos, lo vamos creando. Somos nosotros los que debemos de decir qué destino queremos.

 

¡DISFRUTA DE LA VIDA!

5 de Marzo 2017

Excursión al Río Safari Elche

Este miércoles día 24 de mayo de 2017, la Asociación Parkinson Elche nos fuimos de excursión al Río Safari Elche.

Cuando llega el buen tiempo apetece salir de excursión, y romper la rutina del día a día. Es un momento de esparcimiento con los compañeros, que todo el año nos acompañan en la asociación en las terapias de rehabilitación. Es un día de disfrutar, reír, aprender y compartir, es el momento en que la familia y cuidadores nos acompañen, disfruten con todos nosotros y conozcan a todos nuestros compañeros, a esos que son nuestros cómplices de batallitas y desahogo cuando estamos en la asociación.

¡¡Hasta la próxima!!

Taller de Pintura

Taller pintura Asociacion Parkinson Elche

El viernes 5 de mayo de 2017, comenzamos nuestro taller de pintura gracias a la colaboración desinteresada del Pintor Mariano Albaladejo Escudero y a Bureau Vallée Elche por patrocinarlo, proporcionando su exclusivo material de gran calidad para un aprendizaje de la técnica desde el inicio.

Material dibujo donado bureau vallee Elche

Bureau Vallée es una tienda situada en el Centro Comercial El Sauce (para los de Elche, el Centro Comercial de Carrefour). Son una tienda especializada en material de oficina, material de arte, material escolar, informática, impresión, manualidades, muebles de oficina… Y todo esto a precios bajos, y de las mejores marcas.


 

Mariano Albaladejo Escudero se define como un “pintor autodidacta”, que su pasión por la pintura le ha llevado a hacer cosas tan bonitas como estas:

 

11 DE ABRIL 2017, DÍA MUNDIAL DEL PÁRKINSON

El día 11 de abril, se celebra el día mundial del párkinson y este año coincide con los 200 años desde la primera descripción de la enfermedad, realizada por el Dr. James Parkinson.
Como todos los años vamos a realizar diferentes eventos y actividades, de información y formación sobre la enfermedad, la labor que realizamos y los servicios que prestamos en la asociación.

 

PROGRAMA DE EVENTOS

 

  1. El lunes 3 de abril, a las 9:00 horas, Curso de Cuidados de Enfermería para personas con la enfermedad de párkinson(1). Destinado a personas afectadas, familiares y/o cuidadores. Este curso lo llevará a cabo AFESELX, Asociación para la Formación y Educación en Salud de Elche.
  2. El sábado día 8 de abril, pondremos mesas informativas de 9:30 a 13:30 horas en las Plazas de Madrid y Barcelona, y en la zona de la pasarel·la del Mercat, en la Avda. de la Comunitat Valenciana. Una banda de música de Granja de Rocamora nos acompañará durante la jornada.
    A las 14:30 horas, comida de convivencia de socios y familiares de la asociación.
  3. EL lunes 10 de abril, a las 11:30 horas, lectura del manifiesto con motivo del Día Internacional del Parkinson en la sede de la Asociación.
  4. El martes día 11 de abril, se pondrán mesas informativas en ambos hospitales de la ciudad.
  5. El martes 18 de abril, a las 9:00 horas en la sede de la Asociación tendrá lugar un taller formativo/práctico de Marcha Nórdica a cargo de COSTA BLANCA NORDIC WALKING. En este taller se tratará de comunicar y mostrar los beneficios para las personas afectadas, familiares y/o cuidadores de esta modalidad de marcha, accesible y muy recomendable para este colectivo y la sociedad en general.
  6. Fecha y hora aún por concretar. El Dr. Eric Freire, neurólogo del Hospital General Universitario de Elche, acudirá a la asociación para realizar una “Mesa redonda”, donde este magnifico profesional contestará e informará a las personas afectadas, familiares y/o cuidadores sobre dudas que puedan tener de la enfermedad.

(1) Curso de Cuidados de Enfermería para personas con la enfermedad de párkinson

Programa:

ALIMENTACIÓN

  • Masticación y deglución.
  • Atragantamiento: Maniobra Heimlich y RCP.
  • Alimentos recomendados.

MOVILIDAD

  • Levantarse y acostarse en la cama.
  • Higiene y vestirse.
  • Empezar a caminar.
  • Levantarse de la silla.
  • Levantarse del suelo ante una caída. Reconocer traumatismos, fracturas,..
  • El día a día: Ante el temblor.
  • Mejorar la comunicación verbal.
  • Acomodación de la casa: Dormitorio, cocina,…

MEDICACIÓN

  • Cirugía (estimulación cerebral profunda)
  • Agonista dopaminérgico en infusión continua (Apomorfina)
  • L-Dopa en infusión duodenal (duodopa).
  • Terapias no farmacológicas

Curso impartido por: M.ª José Teno, Pascual Oliva, Anabel Palomera, Fran y Estrella.

 

MANIFIESTO DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PÁRKINSON

“La enfermedad de Parkinson es una afección neurológica progresiva que se caracteriza fundamentalmente por problemas en los movimientos del cuerpo, conocidos como ‘síntomas motores’: bradicinesia, rigidez muscular, temblor e inestabilidad postural, y otros síntomas no relacionados con el movimiento, los denominados síntomas ‘no motores’, como: dolor, trastornos del sueño, depresión, ansiedad, problemas de deglución…”. Así es como la Federación Española de Párkinson (FEP) y la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (EPDA) describe esta patología.

La celebración de este año coincide con los 200 años desde la primera descripción de la enfermedad, realizada por el Dr. James Parkinson en la publicación ‘Un ensayo sobre la parálisis agitante’. 200 años repletos de investigación y esperanza para las personas afectadas.

Sin embargo, la crisis ha tocado todos los sectores, incluso este, haciendo que muchos proyectos médicos y ensayos clínicos queden paralizados. Además, las dificultades a la hora de encontrar información y conseguir financiación para las investigaciones, hacen más dura la tarea del investigador.

Es importante señalar que España cuenta con importantes organismos dedicados a la investigación en párkinson, en los que trabajan miles de personas, que hoy están empeñados por la enfermedad.

Es cierto que, durante estos dos siglos hemos vivido numerosos avances que han repercutido positivamente en la vida de las personas que convivimos con el párkinson, sin embargo, todavía no disponemos de una solución definitiva para esta complicada y desconocida enfermedad.

Por ello que este año nuestra campaña “Empeñados por el Párkinson” tiene especial importancia, después de 200 años de investigación, del incansable trabajo de grandes profesionales, seguimos sin tener una cura para el párkinson, este es el motivo por el que la FEP se empeña en reclamar la creación de un Centro de Referencia en la Investigación del párkinson.

Es por ello que este año los investigadores se han empeñado en encontrar una cura, y nosotros; asociaciones, afectados/as, cuidadores/as, familiares, profesionales… nos empeñamos con ellos.

Nos empeñamos en sensibilizar, en daros a conocer la enfermedad. Nos empeñamos en implicar, en haceros partícipes a todos y a todas en los procesos de investigación. Nos empeñamos en trabajar y trabajar para impulsar la investigación.

Además, con esta campaña, las asociaciones de párkinson, queremos brindar homenaje a todos los profesionales que viven empeñados por el párkinson, porque en su trabajo, su entrega y su pasión encontramos la esperanza para esta enfermedad.

La investigación es un papel que desempeñamos todos, con el lema “Empeñados por el Párkinson”, la Federación Española de Párkinson, quiere pedir a la sociedad que nos ayuden en el desempeño de nuestro objetivo.

Vosotros también podéis empeñaros por el párkinson. Os invitamos a participar en los distintos actos de calle, que desde cada asociación se van a organizar durante el mes de abril, realizándoos una foto y compartiéndola en vuestras redes sociales. Además, en la página web díamundialdelparkinson.org, encontraréis otras formas de empeñaros.

Desde la Asociación de Párkinson Elche, llevamos 6 años trabajando en la mejora de la vida de las personas con esta enfermedad, realizando terapias de rehabilitación complementarias al tratamiento farmacológico, poniendo en marcha campañas de sensibilización sobre la enfermedad, ofreciendo apoyo a las personas afectadas y sus familias, participando en estudios sobre el párkinson y trabajando día tras día para que la sociedad conozca un poco más sobre esta enfermedad. Por ello, también es importante que las familias se asocien y aprendan a conocer su enfermedad y como mejorar su calidad de vida.

Por todo, ello, desde la FEP y en representación de las 45 Asociaciones que conforman nuestra entidad, queremos hacer un llamamiento a todos los agentes implicados en la enfermedad, para que nos ayuden en el desempeño, de una búsqueda en la cura de esta enfermedad, que se estima afecta a casi 160.000 personas en nuestro país.

Nuestras puertas están abiertas para todos vosotros, venid, conocednos y empeñaros por el párkinson, porque la investigación es un papel que desempeñamos todos.

Empeñados por el párkinson

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