Día mundial del párkinson, 11 de abril, conmemoramos un año más diferentes eventos y actividades, que den a conocer nuestra labor social y los servicios que prestamos.
Acción de Sensibilización
11 de abril, Día Mundial de la enfermedad de párkinson
Cada 11 de abril, con motivo del Día Mundial del Párkinson, las asociaciones alzamos la voz para sensibilizar y avanzar hacia una sociedad que tenga una imagen real de las personas con párkinson y que esto repercuta positivamente.
En torno al 11 de abril, el movimiento asociativo párkinson y, por ende, todas las asociaciones que lo representan aúnan sus esfuerzos bajo el objetivo común de alcanzar una sociedad más justa, empática y sensibilizada.
El objetivo del Día Mundial del Párkinson ha sido contribuir a que la sociedad conozca más sobre el párkinson, desmontando estereotipos y prejuicios sobre la enfermedad y trasladando las demandas y necesidades de las personas afectadas, familiares y personas cuidadoras.
No des nada por sentado
Detrás de cada persona con párkinson hay un estigma que eliminar.
Este 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, desde la Federación Española de Párkinson y las más de 70 asociaciones que formamos parte de ella, alzamos la voz para visibilizar una realidad que afecta a las personas con párkinson: el estigma al que se enfrentan a diario.
El párkinson es una enfermedad crónica y neurodegenerativa, que afecta a más de 160.000 personas en España y a más de 8,5 millones en el mundo. Sin embargo, su imagen social está construida sobre estereotipos como el temblor, la vejez o la demencia. Esta percepción distorsionada ignora la diversidad de síntomas y las realidades de quienes conviven con la enfermedad en distintas etapas de su vida.
La falta de conocimiento sobre el párkinson y el estigma asociado, tienen consecuencias graves. Muchas personas con párkinson evitan o retrasan compartir su diagnóstico por miedo a la incomprensión. Otras sienten que sus síntomas son malinterpretados, lo que limita sus oportunidades y participación en ámbitos como el laboral, social y familiar. Este desconocimiento también puede retrasar el diagnóstico y dificultar el acceso a los recursos sociosanitarios esenciales.
Este 11 de abril, hacemos una llamada a la acción: el estigma que rodea al párkinson debe eliminarse. Este cambio comienza con el conocimiento y la comprensión de la enfermedad.
Las asociaciones de párkinson desempeñamos un papel clave en la eliminación del estigma. Ofrecemos atención, apoyo, y creamos espacios donde las personas pueden compartir sus experiencias sin miedo a ser juzgadas. No obstante, enfrentamos desafíos significativos en términos de recursos, financiación y apoyo.
Por ello, hoy también queremos reivindicar que las políticas públicas garanticen una coordinación sociosanitaria que asegure un abordaje integral de calidad para todas las personas que viven con esta enfermedad.
Juntos y juntas podemos crear un futuro en el que la inclusión, el respeto y la empatía guíen a la sociedad, asegurando un entorno justo para todas las personas.
Más información en: www.nodesnadaporsentado.org
El párkinson y sus síntomas
El párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común después del Alzheimer y se estima que afecta a más de 160.000 personas en España y a más de 8,5 millones de personas en el mundo.
Se asocia comúnmente a síntomas motores (como la lentitud de movimientos, el temblor en reposo, la rigidez muscular, la alteración de la marcha o el desequilibrio). Aunque son grandes desconocidos para la mayoría de la sociedad, el párkinson provoca síntomas no motores (como neuropsiquiátricos y autonómicos, trastornos del sueño, dolor y otras alteraciones sensoriales) que, a menudo, resultan más incapacitantes y afectan a la calidad de vida de las personas con párkinson, familiares y personas cuidadoras.
El párkinson es una enfermedad progresiva, es decir, que, con el tiempo, la sintomatología es cada vez más compleja y aparecen nuevos síntomas.
No todas las personas que conviven con la enfermedad desarrollan los mismos síntomas, esto depende de cada persona y de la etapa en la que se encuentre. Más info.
Sobre ASOCIACIÓN PARKINSON ELCHE
La Asociación Parkinson Elche es una entidad con 13 años de experiencia en la mejora de la calidad de vida de las familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en nuestra área frecuente de acción (Elche, Comarca del Bajo Vinalopó y Vega Baja).
Actualmente, acoge a 148 socios y su misión es la de atender, orientar, formar e informar a personas afectadas, sus familiares y/o cuidadores, profesionales y sociedad en general sobre todo lo referente a la enfermedad de párkinson.
Más información sobre la Asociación
Programa:
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- 5 de abril, Mesas informativas en diferentes emplazamientos de la ciudad de Elche
- Mesas informativas en la ciudad de Elche,
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- 9 a 13 horas, mesa informativa en la Plaza de Barcelona.
- 9 a 13 horas, mesa informativa en la Plaza de Madrid.
- 9 a 13 horas, mesa informativa en la zona de la pasarel·la del Mercat, en la Avda. de la Comunitat Valenciana.
- 9 a 13 horas, mesa informativa en Plaza de Baix.
- 10 a 13 horas, Centro Comercial L’Aljub.
- 9 a 13 horas, Hipermercado Carrefour Elche.
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- Mesas informativas en la ciudad de Elche,
- 10 de abril. Jornada informativa sobre el párkinson.
- 11:30 horas, Salón de actos del Centro de Salud Altabix. Más información.
- 5 de abril, Mesas informativas en diferentes emplazamientos de la ciudad de Elche
- 11 de abril. Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson.
- 12:00 horas, lectura del manifiesto en el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Elche.
- 19:30. Inauguración de la Exposición de pintura en Catral, con obras realizadas por nuestro Taller de Pintura.
- Exposición de pintura en la Casa de la Cultura en Catral.
👉 Más información
- Exposición de pintura en la Casa de la Cultura en Catral.
- 15 de mayo. Jornada informativa sobre el párkinson
- 10:00 horas, Salón de actos del Hospital Universitario del Vinalopó. Más información.
JORNADA INFORMATIVA SOBRE EL PARKINSON
Una jornada para conocer, aprender y participar
Si convives con la enfermedad de párkinson o tienes un familiar afectado, te invitamos a esta jornada informativa donde abordaremos:
Charla sobre el Parkinson
Un médico en el Centro de Salud de Altabix y un Neurólogo en el Hospital Universitario del Vinalopó, explicarán de manera clara los síntomas, evolución y tratamientos disponibles.
Servicios de la Asociación Parkinson Elche
El coordinador terapéutico presentará los recursos y el apoyo que ofrecemos para mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson y familiares.
Demostraciones Prácticas
Los terapeutas de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional realizarán sesiones interactivas para que puedas experimentar los beneficios de estas terapias.
Testimonio en primera persona
Una persona con párkinson compartirá su experiencia y cómo afronta el día a día.
Turno de Preguntas
Exposición de Pintura
🚩 Como llegar a la Casa de la Cultura
Ayuda a la Asociación. Donativos
Os pedimos que ayudéis a la asociación realizando un donativo a través de Bizum al código 00437 o a través de nuestras cuentas bancarias que podrás encontrar en nuestro apartado de 👉 Donativos.
Hemeroteca
Fotos, mesas informativas, emplazamientos de la ciudad de Elche
Jornada informativa sobre el párkinson – Centro de Salud de Altabix
Lectura del Manifiesto
«¿ME ACOMPAÑAS?»
Yo, al igual que tú, siento tristeza, alegría, enfado, sorpresa.
A diferencia de ti, mi rostro no lo expresa.
Yo, al igual que tú, tengo sueños, metas y ganas de vivir.
A diferencia de ti, a veces mi cuerpo me impide seguir.
Yo, al igual que tú, quiero abrazar, escribir, bordar.
A diferencia de ti, ni mis cordones soy capaz de abrochar.
Yo, al igual que tú, quiero hablar, expresar, contar un chiste y con los demás sentir.
A diferencia de ti, mi voz se apaga y mis palabras tardan en salir.
Yo, al igual que tú, quiero caminar, salir, disfrutar de un paseo con los demás.
A diferencia de ti, mi cuerpo se congela y me obliga a llevar otro compás.
Yo, al igual que tú, quiero vivir en paz y tranquilidad.
A diferencia de ti, tengo Párkinson y mi vida se va a complicar.
Hoy, 11 de abril, alzamos la voz para recordar que el Párkinson no define a quienes lo tienen, pero sí pone en evidencia lo que nos falta como sociedad. Falta comprensión, falta apoyo, faltan recursos y, sobre todo, falta voluntad política para garantizar una vida digna a quienes convivimos con esta enfermedad. Este año no des nada por sentado.
Desde la Asociación Párkinson Elche y la Federación Española de Párkinson, reclamamos lo que es justo: acceso garantizado a terapias, investigación, espacios de encuentro y apoyo para las familias.
No pedimos favores, exigimos derechos. No queremos ser un pie de página en las políticas de salud, queremos ser protagonistas de soluciones reales. Por ello, hoy también queremos revindicar que las políticas públicas garanticen una coordinación sociosanitaria que asegure un abordaje integral de calidad para todas las personas que viven con esta enfermedad.
Porque el mayor reto no es solo el temblor ni la lentitud, sino la indiferencia de quienes miran y no ven. De quienes oyen y no escuchan. De quienes pueden cambiar las cosas y no lo hacen. Y lo más doloroso es que, a veces, esta gente no solo está fuera de nuestros hogares.
Hoy no necesitamos que nos entiendas, no necesitamos que comprendas la enfermedad. Hoy lo que necesitamos es que nos acompañes. Sin juzgar, sin tener que explicar por qué camino más despacio, por qué necesito más tiempo para pensar, por qué hace unos minutos estaba bien y ahora no me puedo mover.
Hoy no voy a preguntarte si entiendes o conoces la enfermedad. Hoy voy a preguntarte: ¿Me acompañas? Porque aunque mi rostro ya no exprese, mi corazón todavía siente.
En la Asociación Párkinson Elche, no damos nada por sentado. Seguiremos sumando esfuerzos, rompiendo barreras y demostrando que vivir con Párkinson, aunque complicado, desafiante y, en muchos casos, desesperante; es una vida que merece ser vivida con calidad hasta el final.
Tú tampoco des nada por sentado. Así que te vuelvo a preguntar: ¿Me acompañas?