Día mundial del párkinson, 11 de abril 2023

Día mundial del párkinson, 11 de abril, celebramos un año más diferentes eventos y actividades, que den a conocer nuestra labor y los servicios que prestamos.

Acción de Sensibilización

LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PÁRKINSON Y LAS ASOCIACIONES LANZAN LA CAMPAÑA
#DAMEMITIEMPO

  • Bajo el lema ‘Por unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas con párkinson’, la campaña tiene como objetivo avanzar hacia una sociedad más justa, empática y sensibilizada.
  • Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la población no está bien informada sobre la enfermedad y sus síntomas, lo que puede contribuir a reforzar estereotipos y prejuicios en torno a las personas afectadas.
  • El párkinson se asocia comúnmente a síntomas motores. Sin embargo, la enfermedad también provoca una amplia variedad de síntomas no motores que, a menudo, resultan más incapacitantes y tienen un gran impacto en la calidad de vida de las personas.

Con motivo del 11 de abril, Día Mundial del Párkinson, la Federación Española de Párkinson (FEP) y sus asociaciones federadas lanzan la campaña ‘Dame mi tiempo’ con el objetivo de avanzar hacia una sociedad más sensibilizada que incorpore una imagen ajustada a la realidad de las personas con párkinson y, en consecuencia, que esto repercuta de manera positiva en su día a día.

Se estima que afecta a más de 1.500 personas en nuestra área de salud, a más de 3.000 personas en el área de atención de nuestra entidad (Elche y Vega Baja), más de 160.000 personas en España y a más de 8,5 millones de personas en todo el mundo. Sin embargo, el desconocimiento en torno a la enfermedad y sus síntomas provoca una concepción del párkinson rodeada de estereotipos y prejuicios.

Este desconocimiento, explica Alicia Campos, directora de la Federación, “provoca que, en muchas ocasiones, no se respeten los tiempos que las personas con párkinson necesitan en el desarrollo de su actividad diaria y en el desempeño de su vida social”.

Por ello, y bajo el lema ‘Por unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas con párkinson’, la campaña ‘Dame mi tiempo’ pretende abordar la enfermedad desde una mirada larga que permita a la sociedad entender y conocer, a través de los relatos de las propias personas afectadas, cómo la falta de conocimiento impacta de manera directa en su día a día.

El párkinson, una enfermedad más allá del imaginario colectivo

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), a nivel global la población no está bien informada sobre el párkinson, lo que puede dar lugar a suposiciones erróneas. Este desconocimiento provoca que, en muchas ocasiones, no se respeten los tiempos que las personas con párkinson necesitan en el desarrollo de su actividad diaria y en el desempeño de su vida social.
El párkinson provoca una serie de síntomas motores y no motores. Sin embargo, lo que muchas personas desconocen son las fluctuaciones en los síntomas que las personas con párkinson pueden experimentar a lo largo de un mismo día. Estos cambios son imprevisibles, limitan gravemente la calidad de vida de las personas con párkinson e impactan directamente en sus relaciones sociales.

Los bloqueos de la marcha, la lentitud de movimientos, la falta de equilibrio al caminar, la rigidez facial o la alteración de la voz son síntomas desconocidos de la enfermedad que, si se manifiestan cuando las personas con párkinson están en espacios públicos o eventos sociales, les sitúan en una posición vulnerable ante las miradas, gestos y actitudes de una sociedad que desconoce la verdadera complejidad de esta enfermedad.

Inés, Rufino, Pepa, Enrique y Emilia, protagonistas de la campaña, tienen párkinson desde hace años y, aunque el diagnóstico es común a todos/as ellos/as, la forma en la que se manifiesta la enfermedad en cada una de las personas es diferente.

Por ello, este año la FEP tiene un doble objetivo. Por un lado, sensibilizar a la sociedad sobre cómo afectan los síntomas del párkinson a las relaciones sociales y, por otro lado, aportar herramientas sobre qué podemos hacer como sociedad para mejorar la calidad de vida y las relaciones sociales de las personas afectadas.

Porque, como asegura Andrés Álvarez, presidente de la Federación: “solo desde el respeto a los tiempos podremos avanzar hacia una sociedad más justa, más empática y más sensibilizada”.


Inés, Rufino, Pepa, Enrique y Emilia, protagonistas de la campaña, tienen párkinson desde hace años y, aunque esto les ha unido en cuanto a diagnóstico, la forma en la que se manifiesta la enfermedad en cada uno de ellos y ellas es diferente.

#DíaMundialdelPárkinson

Por ello, este 11 de abril dale su tiempo al párkinson. Porque solo desde el conocimiento de la enfermedad y de sus síntomas podremos avanzar hacia unas relaciones sociales de calidad, basadas en el respeto y la empatía.

Dale su tiempo a Emilia cuando habla más bajo que el resto y no respetan sus turnos de palabra.

Y dale su tiempo a tantas personas que como ellos y ellas luchan contra una enfermedad cuyos síntomas son desconocidos por la mayoría de la sociedad.

Por unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas con párkinson.

Dale su tiempo a Enrique cuando va a comprarse ropa y tarda más de lo estimado en el probador.

Y dale su tiempo a tantas personas que como ellos y ellas luchan contra una enfermedad cuyos síntomas son desconocidos por la mayoría de la sociedad.

Por unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas con párkinson.

Dale su tiempo a Inés cuando sufre un bloqueo de la marcha en lugares con mucha gente y no puede avanzar.

Y dale su tiempo a tantas personas que como ellos y ellas luchan contra una enfermedad cuyos síntomas son desconocidos por la mayoría de la sociedad.

Por unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas con párkinson.

Dale su tiempo a Pepa cuando va al supermercado y necesita un poco de paciencia y empatía para sacar las monedas.

Y dale su tiempo a tantas personas que como ellos y ellas luchan contra una enfermedad cuyos síntomas son desconocidos por la mayoría de la sociedad.

Por unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas con párkinson.

Dale su tiempo a Rufino que, a veces, por los trastornos del sueño que le ocasiona la enfermedad, se queda dormido en lugares públicos.

Y dale su tiempo a tantas personas que como ellos y ellas luchan contra una enfermedad cuyos síntomas son desconocidos por la mayoría de la sociedad.

Por unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas con párkinson.

Colaboradores de la campaña nacional:
La campaña se ha puesto en marcha con el apoyo de todas las asociaciones de párkinson federadas y con la colaboración de: AbbVie, Abbott, Bial, Boston Scientific, Esteve, Medtronic, Fundación ONCE, Organon, UCB y Zambon.

Sobre ASOCIACIÓN PARKINSON ELCHE

La Asociación Parkinson Elche es una entidad con 12 años de experiencia en la mejora de la calidad de vida de las familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en nuestra área de acción (Elche y Vega Baja).
Actualmente, acoge a 107 socios y su misión es la de atender, orientar, formar e informar a personas afectadas, sus familiares y/o cuidadores, profesionales y sociedad en general sobre todo lo referente a la enfermedad de párkinson.

Más información sobre la campaña en la página web: www.damemitiempo.org.


Programa:

Cómo llegar


🎭 El próximo 15 de abril el Ayuntamiento de Catral organiza el Festival de Magia, «Catral Mágico», donde a las 19:30 horas, se realizará la «Gran Gala Internacional de Magia«. La recaudación íntegra será a beneficio de nuestra entidad.
Por tan solo 3 € disfrutarás de este gran evento y ayudarás a nuestra asociación.

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