Día mundial del párkinson, 11 de abril 2022

Día mundial del párkinson, 11 de abril, celebramos un año más diferentes eventos y actividades, que den a conocer nuestra labor y los servicios que prestamos.

Acción reivindicativa

Las asociaciones de párkinson de la Comunidad Valenciana ponemos en marcha la campaña ‘(Re)conoce nuestra labor‘, en el marco del Día Mundial del Párkinson, como una iniciativa que nace con el objetivo de hacer llegar a las administraciones públicas la situación del colectivo e incidir sobre la necesidad de poner en marcha soluciones para la sostenibilidad de las asociaciones de párkinson. Queremos que se reconozca nuestra labor y se nos incluya en el catálogo de centros acreditados y concertados.

(Re)conoce nuestra labor

Bajo el lema ‘(Re)conoce nuestra labor’, las asociaciones de párkinson hacen hincapié en su intención de continuar trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson y su entorno familiar y de cuidados. Sin embargo, esto no se puede conseguir sin la reciprocidad, colaboración y reconocimiento por parte de la administración pública.

Las asociaciones de párkinson de la Comunidad Valenciana cubrimos una parte asistencial a las personas afectadas y sus familias que no reciben por parte del sistema sanitario.

El colectivo defiende que el párkinson, a pesar de ser una enfermedad cuya incidencia va en aumento, sigue sin ser tomada como una prioridad política que precise de una actuación urgente. Además, su desconocimiento deriva en una falta de actuación política y en una escasez de recursos destinados a las entidades que trabajan por el colectivo de personas afectadas.

Esta falta de actuación política, sumada al impacto de la pandemia en las asociaciones, ha puesto al movimiento asociativo párkinson de la Comunidad Valenciana en una complicada situación, viendo en riesgo la continuidad de sus actividades y servicios.

Las entidades firmantes reclaman en este manifiesto ‘(Re)conoce nuestra labor’ la necesidad de incluir el párkinson en las agendas políticas y plantean diferentes acciones para asegurar la sostenibilidad de la red asociativa y la continuidad asistencial de las personas afectadas.

Estas acciones se centran en (1) facilitar el acceso a la financiación y recursos económicos, (2) incluir a las asociaciones en los procesos de toma de decisión, (3) la aplicación real y efectiva de las políticas públicas y la legislación vigente para asegurar el acceso a las terapias por parte de las personas con párkinson, y (4) garantizar la continuidad asistencial de las personas con párkinson incluso en momentos de crisis sanitaria.

A estas acciones se suma (5) la disposición inmediata de un local adecuado y accesible que atienda las necesidades actuales y crecientes de diferentes asociaciones, como son Gandía-Safor, Elche y Castellón; para así poder atender a las personas con párkinson con los medios adecuados, permitiendo prestar una atención sanitaria y social en condiciones dignas y con una mayor calidad asistencial. El incremento de personas asociadas ha propiciado que las actuales instalaciones se hayan quedado pequeñas y, por lo tanto, no se puedan incrementar y mejorar los servicios que ofrecen las asociaciones. Aunque el Ayuntamiento de Elche nos ha manifestado que esta situación será solucionada en parte este año, a día de hoy, esa solución aún no ha llegado.

En conclusión, el movimiento asociativo de párkinson en la Comunidad Valenciana queremos que ‘se reconozca nuestra labor’ y “esto no lo podemos conseguir sin una reciprocidad, colaboración y reconocimiento por parte de las administraciones”, destacan en el manifiesto conjunto.

Acción de Sensibilización

Como cada año con motivo del Día Mundial del Párkinson, las asociaciones de párkinson de España y la Federación Española de Párkinson alzamos la voz para visibilizar la enfermedad de Parkinson y la situación de todas las familias que conviven con ella en nuestro país. Como sabéis, el párkinson es una enfermedad crónica y neurodegenerativa que se estima afecta a 2000 personas en Elche y comarca, más de 160.000 personas en España, y a más de 7 millones de personas en todo el mundo. Detrás de esta cifra hay millones de historias con el párkinson, diferentes rostros desconocidos que sufren, de una forma u otra, el impacto de la enfermedad en su vida.

#LaOtraCaradelPárkinson

En este 2022 el movimiento asociativo párkinson queremos hacer hincapié en el impacto que la enfermedad de Parkinson provoca en todas estas personas, dándolas a conocer, visibilizando sus historias. Por ello lanzamos La Otra Cara del Párkinson.

¡Únete a #LaOtraCaraDelPárkinson!

Este 11 de abril, comparte en redes un vídeo con tu historia conviviendo con párkinson. ¡No olvides usar el hashtag #LaOtraCaraDelPárkinson!

Con esta campaña, las asociaciones de párkinson queremos hacer visible una dimensión diferente del párkinson, dar a conocer una imagen más exacta y verdadera frente a la visión estereotipada del párkinson que prevalece hoy día en la sociedad. Es importante dar a conocer cómo esta patología afecta de manera diferente a las personas jóvenes, a las mujeres, a las personas mayores, a las familias y las personas cuidadoras o a aquellas que viven en poblaciones rurales.

Hay tantos párkinson como personas afectadas, la enfermedad impacta de forma diferente en cada persona. Es una condición que interfiere con las actividades de la vida diaria y, como consecuencia, afecta drásticamente la calidad de vida de la persona afectada y de todo su entorno.

Es nuestro objetivo sensibilizar y concienciar a la sociedad en general sobre una enfermedad con una importante prevalencia en España, una previsión de incremento de la incidencia en los próximos años, y la afectación tan compleja de su sintomatología. Estamos seguros/as de que una sociedad bien informada contribuye a una mayor sensibilidad y empatía hacia las dificultades que tienen las personas con párkinson en su día a día, así como influye en la creación de políticas públicas para la mejora de su calidad de vida.

Por ello este año no hablamos de la enfermedad en general, hablamos de Gladys, de Baudilia, de Antonio y de Marta, ejemplos de que la enfermedad se puede vivir de una forma completamente diferente, dependiendo de sus síntomas, de la edad, del sexo, o del momento vital en el que nos encontramos, entre otras cosas. Visibilizando sus testimonios, y los de nuestros socios y socias, queremos cambiar la idea que existe sobre la enfermedad de Parkinson, alejándonos de los conceptos estereotipados de vejez y temblor, y acercándonos a los conceptos de empoderamiento, diversidad e inclusión, que más nos representan.

«Llevo 7 años conviviendo con la enfermedad de Parkinson. Con pequeñas adaptaciones y el apoyo de mi entorno cercano, he podido seguir trabajando y haciendo mi vida.»

Video testimonio de Gladys, una de las protagonistas de la campaña #LaOtraCaraDelPárkinson, puesta en marcha por la Federación Española de Párkinson con motivo del Día Mundial del Párkinson 2022.

«Los síntomas del párkinson son más diversos de lo que se piensa. Yo no tengo temblor, lo descubrí por un trastorno del sueño.»

Video testimonio de Antonio, uno de los protagonistas de la campaña #LaOtraCaraDelPárkinson, puesta en marcha por la Federación Española de Párkinson con motivo del Día Mundial del Párkinson 2022.

«Las familias de personas con parkinson también vivimos la enfermedad. Quienes cuidamos también necesitamos ser cuidadas.»

Video testimonio de Baudilia, una de las protagonistas de la campaña #LaOtraCaraDelPárkinson, puesta en marcha por la Federación Española de Párkinson con motivo del Día Mundial del Párkinson 2022.

«Decidí quedarme embarazada ya sabiendo que tenía párkinson. No sabía qué pasaría porque aún no se ha investigado lo suficiente, pero hoy soy mamá de un niño sano y feliz.»

Video testimonio de Marta, uno de los protagonistas de la campaña #LaOtraCaraDelPárkinson, puesta en marcha por la Federación Española de Párkinson con motivo del Día Mundial del Párkinson 2022.

Tras dos años de una pandemia aún presente, debemos garantizar la necesaria continuidad asistencial a las personas con párkinson. Sin embargo, no podemos pasar por alto el contexto actual en el que vivimos y queremos mostrar nuestra solidaridad a todas aquellas personas que han visto interrumpidos sus tratamientos por la irrupción violenta de esta guerra. Nos ponemos en el lugar de tantas personas con enfermedades crónicas y dolencias graves que están padeciendo esta terrible situación y a disposición de los sistemas de emergencia activados para todo lo que podamos apoyar.

Una vez más tenemos que hacer insistencia en una petición histórica que llevamos realizando muchos años, y que la respuesta o solución se sigue posponiendo. Como saben, en España no hay datos exactos sobre el número de personas afectadas, las estimaciones varían desde las 86.000 hasta las 300.000. Además, desconocemos el perfil de la persona afectada, existiendo un déficit claro en la investigación social, y una baja producción científica en materia sociosanitaria, centrada la mayor parte en los síntomas motores de la enfermedad. Esta enfermedad sigue siendo una gran desconocida y, por ello, es necesario la obtención de datos reales sobre el número de personas afectadas, el perfil sociodemográfico, así como la evolución y respuesta a los tratamientos.

Con #LaOtraCaradelPárkinson hablamos de las diferencias en el impacto de la enfermedad en base a la edad, el momento vital, los síntomas o el sexo, entre otros aspectos. Sin embargo, este impacto no podemos traducirlo en cifras. Desconocemos el número total de mujeres con párkinson en España, el número de personas afectadas con menos de 40 años, la cifra de personas afectadas del medio rural, entre otros datos. Desconocemos, en definitiva, cuántas y cómo son las personas con párkinson de nuestro país.

Y es que estos datos abrirían multitud de puertas, no solamente a la investigación, sino también a la puesta en marcha de proyectos y aplicación de políticas centradas, de verdad, en la persona. Contar con datos epidemiológicos fiables sobre la enfermedad permitiría corregir las actuales políticas sanitarias y sociales para que doten a las Comunidades Autónomas con el presupuesto requerido para cubrir los costes de la atención sociosanitaria integral y cónica que precisan las personas con párkinson, sus familiares y las personas cuidadoras.

Por todo ello, desde el colectivo párkinson reclamamos la necesidad inminente de recopilar y poner a disposición pública datos, fiables y actualizados, sobre el impacto de la enfermedad, así como del perfil de la persona afectada en base al sexo, edad, procedencia y otros factores determinantes. Para ello proponemos la adecuación y puesta a acceso público de los sistemas y aplicaciones informáticas del Sistema Nacional de Salud para el registro y obtención de los datos reales.

Más en concreto, desde la Asociación de Párkinson Elche reclamamos a la Comunidad Valenciana nuestro derecho a conocer la realidad del colectivo, y solicitamos que actualice los datos sobre el número y perfil de las personas afectadas de párkinson de la comunidad Valenciana.

Porque tras más de 200 años desde el descubrimiento de la enfermedad es hora de que la conozcamos de verdad, de acercarnos a esas otras caras del párkinson, y de tener certeza de la magnitud y el impacto de esta enfermedad.

Programa:

Ayuda a la Asociación. Donativos

Os pedimos que ayudéis a la asociación realizando un donativo a través de Bizum al código 00437 o a través de nuestras cuentas bancarias que podrás encontrar en nuestro apartado de 👉Donativos.

Logotipo y código de Bizum para el día mundial del párkinson

Hemeroteca

Lectura del Manifiesto

Fotos Ayuntamiento

 

Fotos Hospitales, mesas informativas

Vídeo del Hospital General Universitario de Elche

Radio, Cadena COPE

Radio, ONDA CERO

Radio, Cadena SER Elche

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