Denominación
“Proyecto de atención integral a personas afectadas por la enfermedad de párkinson y sus familias”
Fundamentación
La enfermedad de Parkinson es una patología neurodegenerativa y lentamente progresiva, consecuencia de la degeneración de un tipo particular de células que se encuentran en una región de la profundidad del cerebro denominada ganglios basales y especialmente en una parte del tronco del encéfalo llamado “sustancia negra”. Estas células fabrican una sustancia denominada dopamina, responsable de transmitir la información para el correcto control de los movimientos. Cuando hay una marcada reducción del nivel de dopamina, las estructuras que reciben esta sustancia (receptores domaminérgicos), localizados en una región del cerebro denominada “cuerpo estirado”, no son estimuladas de manera conveniente y esto se traduce en temblor, rigidez, alteración del equilibrio, lentitud de movimientos, que afecta a todos y cada uno de los músculos del cuerpo (brazos, piernas, deglución, voz, respiración, etc…) e inestabilidad postural, entre otros síntomas.
Existen en el mundo cuatro millones de personas afectadas de párkinson y más de 100.000 personas afectadas en España. En la Comunidad Valenciana se estima que existen unas 11.000 personas. Es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente en nuestro país. La OMS declaró el 11 de abril como Día Mundial de la enfermedad párkinson.
Contrariamente a la opinión popular, no es una afectación única de la población mayor, en la actualidad observamos cada vez con más frecuencia casos en edades más jóvenes.
Esta enfermedad supone un impacto considerable sobre la forma de vida del afectado y de su familia. La media de supervivencia de los pacientes con esta enfermedad, no es muy diferente a la de la población normal.
El tratamiento causal de la enfermedad aún no es posible, por lo que el objetivo de todos los profesionales de la salud involucrados en el mismo, será conseguir para el paciente una buena calidad de vida y el máximo de independencia posible.
Los síntomas aparecen en general lentamente, dando al paciente y a su familia la posibilidad de una adaptación gradual. La información será esencial a lo largo de todo el proceso, adaptada al momento y a las necesidades individuales.
Controlar los síntomas de la enfermedad de Parkinson es un proceso dinámico que necesita tiempo. Una buena comunicación entre el paciente y los profesionales es primordial al igual que un buen cumplimiento de las medicaciones prescritas.
Existen cinco estadios evolutivos de la enfermedad, por los que no pasan necesariamente todos los pacientes. La mayoría de ellos, se mantiene durante muchos años en estadios II ó III.
La manifestación inicial más común es el temblor en una extremidad. A menudo bastante molesto, y es el síntoma que llama más la atención tanto al médico como al paciente. Este temblor incomoda y angustia al paciente. Puede interferir a la hora de realizar actividades básicas de la vida diaria como abrocharse los botones, escribir, o cortar la comida. Cuando se comienza con los exámenes médicos se observan otros síntomas como la lentificación de movimientos, y la rigidez de alguna extremidad. Puede observarse también que el paciente arrastra las piernas al caminar. Estos síntomas, a menudo se presentan durante varios años, son mejor tolerados que el temblor. Más tarde puede perderse expresión facial con disminución del parpadeo. Se suele adoptar una postura de ligera flexión y los pacientes aquejan cierto enlentecimiento a la hora de realizar actividades de la vida diaria, requiriendo más tiempo para vestirse, asearse, levantarse o calzarse solos. Los síntomas depresivos también suelen darse en pacientes de inicio. Destacar que el tratamiento médico para los síntomas suele tener efectos secundarios.
Cuando un paciente ya se encuentra en una fase moderada, suele experimentar problemas a la hora de caminar. Explican que se les acorta el paso y que les cuesta realizar los giros mientras andan. A veces mientras caminan tiene dificultad para pararse, para doblar la esquina o para atravesar puertas, puede alterarse el equilibrio y aparecer caídas. Otros síntomas destacables son la sensación de fatiga. Pueden tener sensaciones extremas de calor o frío, sudoración no relacionada con la actividad física. En esta fase, el síntoma derivado de los efectos secundarios de la medicación, más destacable es el denominado “On-Off”. Este fenómeno a menudo es incapacitante y provoca miedo e inseguridad. Durante la fase “On” el paciente puede disfrutar de una buena movilidad y llevar a cabo actividades fuera de casa, como ir de compras o actividades sociales. Durante la fase “Off” el paciente puede llegar a estar completamente incapacitado, con dificultad para caminar, levantarse de una silla o manipular objetos con las manos. La aparición de estas dos fases, limita las actividades sociales del paciente. Pueden encontrarse en situaciones peligrosas si estos síntomas le aparecen a la hora de cruzar la calle, por ejemplo.
Otro síntoma destacable de enfermos en fase moderada es el de los movimientos involuntarios que adoptan diversas formas: reptantes de las extremidades o masticatorias de la mandíbula inferior, protusión de lengua, oscilaciones mientras camina y movimientos de vaivén con la cabeza y cuello.
Los fármacos pueden inducir problemas conductuales como: insomnio, sueños vividos, vocalizaciones nocturnas, alucinaciones visuales, ideas delirantes y estados de confusión tipo paranoide.
Los pacientes afectados de forma severa (suelen ser los menos, gracias a la medicación) suelen estar confinados en una silla de ruedas o en la cama y requieren gran asistencia para mantenerse de pie o dar algunos pasos. Son totalmente dependientes para la realización de actividades de la vida diaria. Los problemas de lenguaje son acentuados, haciendo difícil la comunicación verbal.
A los familiares de enfermos de Parkinson se les aconseja estar bien informados a cerca de la enfermedad, para ir previniendo las situaciones que se pueden presentar y evitar conflictos. Se aconseja que preste ayuda al paciente sólo cuando éste se lo solicite y eviten la sobreprotección. Sobre todo se aconseja que el cuidador se cuide y evite un estrés innecesario que lo único que conseguiría es empeorar la situación.
Objetivos
Generales
1. Mejorar la calidad de vida del enfermo de Parkinson.
2. Mejorar la calidad de vida del familiar-cuidador del enfermo de Parkinson.
3. Promover la interacción de afectados por el Parkinson ya sea directa o indirectamente.
4. Prevenir el deterioro funcional del enfermo de Parkinson.
5. Prevenir la exclusión social del enfermo de Parkinson.
6. Prevenir la exclusión social del familiar-cuidador del enfermo de Parkinson.
7. Fomentar el conocimiento de la enfermedad y la sensibilización de la población a cerca de esta problemática socio-sanitario.
8. Crear un recurso de atención especializada para enfermos de Parkinson y sus familiares-cuidadores
Específicos
1. Ofrecer información, orientación y asesoramiento social a enfermos de Parkinson y sus familiares.
2. Ofrecer un servicio integral de ocio y respiro para afectados y familiares.
3. Prestar servicio de Atención Psicológica a enfermos de Parkinson y sus familiares.
4. Ofrecer un servicio integral de Terapia Ocupacional a enfermos de Parkinson.
4. Ofrecer un servicio integral de Estimulación Cognitiva a enfermos de Parkinson.
5. Ofrecer un servicio integral de atención Fisioterápica a enfermos de Parkinson.
6. Ofrecer un servicio integral de atención Logopédica a enfermos de Parkinson.
7. Fomentar acciones reivindicativas y de sensibilización.
Ámbito Geográfico
Elche y Comarca
Descripción de las Actividades
Información, Orientación Y Asesoramiento
Gestionado por la figura del Trabajador Social y con el objetivo de ofrecer información especializada a cerca de la enfermedad de Parkinson y a cerca de los diferentes recursos tanto de la propia entidad como de otros recursos sociales y sanitarios existentes. Teniendo en cuenta las necesidades de las personas recién diagnosticadas de Parkinson, tener disponible un servicio accesible de información, de orientación y de asesoramiento es algo básico y muchas veces vital, no sólo para el recién diagnosticado sino también para su familia, desconocedora también de la nueva situación que sobreviene y carente de herramientas suficientes para hacer frente a la enfermedad. Este servicio supone la primera acogida del enfermo. En ese momento necesita saber: qué es la enfermedad; cómo afecta realmente en el día a día; cómo va a afectar a su familia; cómo va a afectar a su entorno; cual es el pronóstico más habitual; si existen ayudas para hacer frente a la nueva situación. Por tanto el enfermo y su familia necesitan saber y conocer todos los recursos sociales y sanitarios existentes a los que poder recurrir para progresivamente ir cubriendo las necesidades que vayan surgiendo.
Atención Psicológica
Servicio gestionado por la figura del Psicólogo con el objetivo de ofrecer atención especializada; apoyo necesario tras el diagnóstico y en su caso derivación hacia otros servicios más especializados. Con una atención adecuada es posible prevenir ciertas complicaciones que vienen irremediablemente derivadas de la enfermedad. Uno de los objetivos fundamentales de este servicio es la detección de dificultades surgidas, el establecimiento de un vínculo de confianza y posteriormente el abordaje de dichas dificultades. De este modo se consigue no solo el tratar la afectación psicológica que la enfermedad tiene en gran parte de los afectados, sino también detectar situaciones de mayor gravedad y hacer posible la derivación a recursos más específicos, pero ante todo prevenir complicaciones y por tanto daños asociados y mayores problemáticas que van desde el aislamiento social, afectación de las relaciones familiares o la depresión. Dependiendo de los casos, esta atención, también se podría llevar a cabo a domicilio, con el objetivo de hacer extensiva la atención a todos los afectados y eliminando así las barreras que impiden que muchos afectados accedan a los recursos centralizados en la sede de la asociación.
Desde que se inicia la relación de ayuda entre el profesional y el usuario, se hace un seguimiento exhaustivo del caso, reflejando en los informes oportunos el resultado de la atención, las observaciones y derivaciones en su caso.
Tan importante como la atención individualizada, es la atención grupal en el ámbito de la atención psicológica y más aún si estamos hablando de una enfermedad como el Parkinson. La creación de un grupo de iguales, que comparten parecidas problemáticas y que por tanto pueden compartir también parecidas soluciones, es una herramienta fundamental para la atención de este tipo de afectados. A través de este tipo de grupos se fomenta la participación activa del propio afectado, de un lado pudiendo expresar libremente sus sentimientos, teniendo la oportunidad de no sentirse solo ante esos sentimientos, y además teniendo la oportunidad de participar de la resolución de problemas no solo de los propios sino también teniendo la posibilidad de participar en la resolución de problemas de los compañeros. Este tipo de atención va dirigido tanto a los afectados como a sus familiares, pero siempre creando grupos separados, bien de afectados o bien de familiares, pues por su puesto sus necesidades son diferentes, sus sentimientos y sus reacciones. A través de los grupos se van a tratar todos estos aspectos.
Terapia Ocupacional
La terapia ocupacional es una profesión sociosanitaria dirigida a la promoción de la salud y el bienestar de la persona a través de la ocupación, buscando con ello que la persona sea lo más independiente y autónoma posible, mejorando su calidad de vida.
La primera acción del terapeuta ocupacional en la enfermedad de párkinson será la de realizar una valoración sobre la situación de la persona, y así conocer las limitaciones que presenta y sobre todo sus fortalezas.
Se podrá realizar una valoración física para ver el componente sensoriomotor, una valoración cognitiva y una valoración social, para evaluar su entorno y el componente psicosocial. Esta valoración estará centrada en las áreas ocupacionales afectadas o conservadas.
El principal objetivo es capacitar a las personas con párkinson a participar en el desempeño de las actividades de la vida diaria, tanto básicas como instrumentales, a través de la rehabilitación y mantenimiento, proporcionando estrategias para ayudar en las rutinas. Así como también la adaptación del entorno, la rehabilitación de las destrezas en miembro superior, el asesoramiento de diferentes productos de apoyo y el mantenimiento y refuerzo de las funciones cognitivas. Este último servicio se lleva a cabo en conjunto con el psicólogo de la asociación.
Trabajando todo ello aportamos grandes beneficios a las personas diagnosticadas de párkinson. Favorecemos un tratamiento orientado a la persona centrándonos no solo en las limitaciones de la persona, si no también en sus capacidades y destrezas.
La eficacia de la terapia ocupacional en las personas con enfermedad de Parkinson puede ser demostrada a través de la terapia ocupacional basada en la evidencia, también conocida por las siglas TOBE, donde la ciencia es la única herramienta y forma de conocer la realidad y explicarla parcialmente, dando una visión científica y objetiva
Atención Fisioterapia
Es muy importante tener en cuenta que el enfermo necesita un bienestar general. Este hecho debe asumirlo el enfermo y tomar la decisión de adoptar una actitud positiva y poner en acción todas las actividades que se necesiten para conseguir este objetivo.
La fisioterapia juega un papel primordial, ya que, como ha quedado demostrado en las últimas décadas, el concepto terapéutico basado en reducir las actividades de los enfermos sólo consigue agravar los síntomas y potenciar las complicaciones. Por el contrario, la rehabilitación integral y en concreto la fisioterapia reducen las complicaciones y enlentecen la evolución de la discapacidad. Hay algunos síntomas que debido a que no responden adecuadamente al tratamiento farmacológico, deben abordarse desde el campo de la fisioterapia para conseguir un mejor resultado.
Toda persona con Parkinson no importa la severidad de su habilidad o incapacidad, necesita tener actividad física regular. La falta de ejercicio puede tener serias consecuencias en su salud . Los ejercicios no solamente brindan un sentido de bienestar general sino que también son importantes en la prevención de otros problemas asociados con el Parkinson. Los enfermos deben recibir terapias de rehabilitación. Está claro que también necesitan medicamentos para reducir el empeoramiento e impedir que la enfermedad avance, pero lo que desean es un mejora de su capacidad funcional diaria.
La fisioterapia cumple una función importante, es fundamental para el proceso de educación y autoreconocimiento de las dificultades. Además de tratar diferentes síntomas con la rehabilitación los fisioterapeutas son responsables de fomentar un estilo de vida saludable y activo para personas con Parkinson, ayudar a reducir el impacto de las recaídas y promover la recuperación. En el pasado no se estimulaba a las personas con enfermas a hacer ejercicio, sin embargo, los estudios más recientes subrayan los efectos positivos del ejercicio . Para las personas que no pueden hacer ejercicio por sí mismas los fisioterapeutas cumplen un papel importante enseñando a los cuidadores cómo realizar técnicas regulares de estiramientos y posicionamientos.
La rehabilitación fisioterapéutica es quizá el servicio más demandado, sobre todo debido a sus constatables beneficios y a que éste no es prestado de manera eficiente, especializada y continuada por parte de los Servicios Sanitarios Públicos (debido a la gran lista de espera que existe para ello).
En el proceso de rehabilitación es importante involucrar a la familia del afectado para que ésta esté informada y pueda suponer para el enfermo un estímulo y un apoyo. Es importante que el enfermo se mantenga disciplinado y constante ya que es mejor hacer poco ejercicio y pero de manera continuada que hacer grandes proezas en poco tiempo.
Atención Logopédiga
Durante la evolución de la enfermedad de Parkinson se puede producir una reducción de los movimientos de la musculatura encargada de controlar la fonación (voz), la articulación (pronunciación) y la prosodia (ritmo, entonación…) entre otras. A lo largo de la enfermedad se pueden presentar una serie de alteraciones en la voz tales como: bajo volumen; disminución del tono vocal; voz monótona; cambios en la calidad de la voz; vacilación inesperada antes de hablar; dificultades de pronunciación; aumento de la velocidad en el habla.
El lenguaje es el máximo exponente de la distinción entre el ser humano y los animales. Nuestro sistema nervioso es capaz de procesar experiencias, información, intenciones, actitudes, pensamientos, sentimientos y sensaciones y convertirlas a palabras e incluso en gestos y miradas inteligibles para nuestros interlocutores. La ausencia de comunicación nos lleva al asilamiento.
Las enfermedades neurodegenerativas pueden conllevar dificultades en la comunicación y en la deglución. La importancia de ésta última es evidente por su relación directa con la hidratación y nutrición y por la implicación social asociada a los actos de comer y beber. El papel del logopeda es el de contribuir a la optimización funcional de la comunicación y la deglución.
La logopedia trata y previene trastornos de la voz, el habla y el lenguaje oral y escrito, es decir, la comunicación en todos sus aspectos.
La intervención debe ser lo más tempranamente posible para que sea eficaz y a la vez preventiva. La rehabilitación logopédica es básica para cubrir las necesidades de los pacientes de Parkinson que presentan trastornos del habla ya que aunque estos trastornos han sido adquiridos en edad adulta tienen una importante repercusión a todos los niveles.
Cuando los procesos de comunicación se deterioran los efectos son importantes y repercuten en la persona afectada a nivel social, económico y personal. Por lo tanto el objetivo de la rehabilitación va a ser mejorar la calidad de vida de los afectados por la enfermedad.
La intervención logopédica formará parte de la rehabilitación multidisciplinar e integral ofrecida a la persona afectada de Parkinson en sus diferentes problemáticas, será un componente más de la misma que intentará cubrir las necesidades de la comunicación de los afectados.
El objetivo fundamental de la intervención será aumentar la funcionalidad de la expresión oral del afectado, así como el grado de inteligibilidad de su habla.