El día 11 de abril, se celebra el día mundial del párkinson y este año coincide con los 200 años desde la primera descripción de la enfermedad, realizada por el Dr. James Parkinson.
Como todos los años vamos a realizar diferentes eventos y actividades, de información y formación sobre la enfermedad, la labor que realizamos y los servicios que prestamos en la asociación.
PROGRAMA DE EVENTOS
- El lunes 3 de abril, a las 9:00 horas, Curso de Cuidados de Enfermería para personas con la enfermedad de párkinson(1). Destinado a personas afectadas, familiares y/o cuidadores. Este curso lo llevará a cabo AFESELX, Asociación para la Formación y Educación en Salud de Elche.
- El sábado día 8 de abril, pondremos mesas informativas de 9:30 a 13:30 horas en las Plazas de Madrid y Barcelona, y en la zona de la pasarel·la del Mercat, en la Avda. de la Comunitat Valenciana. Una banda de música de Granja de Rocamora nos acompañará durante la jornada.
A las 14:30 horas, comida de convivencia de socios y familiares de la asociación. - EL lunes 10 de abril, a las 11:30 horas, lectura del manifiesto con motivo del Día Internacional del Parkinson en la sede de la Asociación.
- El martes día 11 de abril, se pondrán mesas informativas en ambos hospitales de la ciudad.
- El martes 18 de abril, a las 9:00 horas en la sede de la Asociación tendrá lugar un taller formativo/práctico de Marcha Nórdica a cargo de COSTA BLANCA NORDIC WALKING. En este taller se tratará de comunicar y mostrar los beneficios para las personas afectadas, familiares y/o cuidadores de esta modalidad de marcha, accesible y muy recomendable para este colectivo y la sociedad en general.
- Fecha y hora aún por concretar. El Dr. Eric Freire, neurólogo del Hospital General Universitario de Elche, acudirá a la asociación para realizar una “Mesa redonda”, donde este magnifico profesional contestará e informará a las personas afectadas, familiares y/o cuidadores sobre dudas que puedan tener de la enfermedad.
(1) Curso de Cuidados de Enfermería para personas con la enfermedad de párkinson
Programa:
ALIMENTACIÓN
- Masticación y deglución.
- Atragantamiento: Maniobra Heimlich y RCP.
- Alimentos recomendados.
MOVILIDAD
- Levantarse y acostarse en la cama.
- Higiene y vestirse.
- Empezar a caminar.
- Levantarse de la silla.
- Levantarse del suelo ante una caída. Reconocer traumatismos, fracturas,..
- El día a día: Ante el temblor.
- Mejorar la comunicación verbal.
- Acomodación de la casa: Dormitorio, cocina,…
MEDICACIÓN
- Cirugía (estimulación cerebral profunda)
- Agonista dopaminérgico en infusión continua (Apomorfina)
- L-Dopa en infusión duodenal (duodopa).
- Terapias no farmacológicas
Curso impartido por: M.ª José Teno, Pascual Oliva, Anabel Palomera, Fran y Estrella.
MANIFIESTO DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PÁRKINSON
“La enfermedad de Parkinson es una afección neurológica progresiva que se caracteriza fundamentalmente por problemas en los movimientos del cuerpo, conocidos como ‘síntomas motores’: bradicinesia, rigidez muscular, temblor e inestabilidad postural, y otros síntomas no relacionados con el movimiento, los denominados síntomas ‘no motores’, como: dolor, trastornos del sueño, depresión, ansiedad, problemas de deglución…”. Así es como la Federación Española de Párkinson (FEP) y la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (EPDA) describe esta patología.
La celebración de este año coincide con los 200 años desde la primera descripción de la enfermedad, realizada por el Dr. James Parkinson en la publicación ‘Un ensayo sobre la parálisis agitante’. 200 años repletos de investigación y esperanza para las personas afectadas.
Sin embargo, la crisis ha tocado todos los sectores, incluso este, haciendo que muchos proyectos médicos y ensayos clínicos queden paralizados. Además, las dificultades a la hora de encontrar información y conseguir financiación para las investigaciones, hacen más dura la tarea del investigador.
Es importante señalar que España cuenta con importantes organismos dedicados a la investigación en párkinson, en los que trabajan miles de personas, que hoy están empeñados por la enfermedad.
Es cierto que, durante estos dos siglos hemos vivido numerosos avances que han repercutido positivamente en la vida de las personas que convivimos con el párkinson, sin embargo, todavía no disponemos de una solución definitiva para esta complicada y desconocida enfermedad.
Por ello que este año nuestra campaña “Empeñados por el Párkinson” tiene especial importancia, después de 200 años de investigación, del incansable trabajo de grandes profesionales, seguimos sin tener una cura para el párkinson, este es el motivo por el que la FEP se empeña en reclamar la creación de un Centro de Referencia en la Investigación del párkinson.
Es por ello que este año los investigadores se han empeñado en encontrar una cura, y nosotros; asociaciones, afectados/as, cuidadores/as, familiares, profesionales… nos empeñamos con ellos.
Nos empeñamos en sensibilizar, en daros a conocer la enfermedad. Nos empeñamos en implicar, en haceros partícipes a todos y a todas en los procesos de investigación. Nos empeñamos en trabajar y trabajar para impulsar la investigación.
Además, con esta campaña, las asociaciones de párkinson, queremos brindar homenaje a todos los profesionales que viven empeñados por el párkinson, porque en su trabajo, su entrega y su pasión encontramos la esperanza para esta enfermedad.
La investigación es un papel que desempeñamos todos, con el lema “Empeñados por el Párkinson”, la Federación Española de Párkinson, quiere pedir a la sociedad que nos ayuden en el desempeño de nuestro objetivo.
Vosotros también podéis empeñaros por el párkinson. Os invitamos a participar en los distintos actos de calle, que desde cada asociación se van a organizar durante el mes de abril, realizándoos una foto y compartiéndola en vuestras redes sociales. Además, en la página web díamundialdelparkinson.org, encontraréis otras formas de empeñaros.
Desde la Asociación de Párkinson Elche, llevamos 6 años trabajando en la mejora de la vida de las personas con esta enfermedad, realizando terapias de rehabilitación complementarias al tratamiento farmacológico, poniendo en marcha campañas de sensibilización sobre la enfermedad, ofreciendo apoyo a las personas afectadas y sus familias, participando en estudios sobre el párkinson y trabajando día tras día para que la sociedad conozca un poco más sobre esta enfermedad. Por ello, también es importante que las familias se asocien y aprendan a conocer su enfermedad y como mejorar su calidad de vida.
Por todo, ello, desde la FEP y en representación de las 45 Asociaciones que conforman nuestra entidad, queremos hacer un llamamiento a todos los agentes implicados en la enfermedad, para que nos ayuden en el desempeño, de una búsqueda en la cura de esta enfermedad, que se estima afecta a casi 160.000 personas en nuestro país.
Nuestras puertas están abiertas para todos vosotros, venid, conocednos y empeñaros por el párkinson, porque la investigación es un papel que desempeñamos todos.
Empeñados por el párkinson
