11 de abril 2018, Día Mundial del Párkinson

El día 11 de abril, se celebra el día mundial del párkinson, y como todos los años vamos a realizar diferentes eventos y actividades, que den a conocer la Asociación, la labor que desempeñamos, los servicios que prestamos y si la gente es generosa, recaudar algo de fondos para la continuidad y sostenimiento de la asociación.

PROGRAMA DE EVENTOS DE LA ASOCIACIÓN PARKINSON ELCHE MES DE ABRIL 2018

  1. El míercoles día 11 de abril, se pondrá mesa informativa en el Hospital Universitario del Vinalopó.
    A las 12:00 horas de ese mismo día, se leerá el Manifiesto sobre la enfermedad de Párkinson en el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Elche.
  2. El sábado día 14 de abril, pondremos mesas informativas de 9:30 a 13:30 horas en las Plazas de Madrid y Barcelona, en la zona de la pasarel·la del Mercat, en la Avda. de la Comunitat Valenciana, en el Centro Comercial L’Aljub y Carrefour. Una banda de música de Granja de Rocamora, “Los Trotamusicos” nos acompañará durante la jornada.
  3. El domingo 15 de abril, en el Restaurante Martino, tendrá lugar la comida anual de convivencia de socios, familias y/o cuidadores, terapeutas, amigos, trabajadores, etc de la Asociación. (Si se está interesado en asistir, consulte menú y precio del mismo).
  4. El martes día 17 de abril, a las 17:00 horas en el Hospital Universitario del Vinalopó, en el salón de actos, tendrá lugar la Charla “Tratamiento farmacológico de la Enfermedad de Parkinson”, impartida por el Dr García Pérez -Cejuela y la Dra López García hablará del “Tratamiento no farmacológico de la Enfermedad de Parkinson”. Seguidamente el psicólogo de la Asociación D. Víctor M. Márquez participará informando de la labor que realizamos en la asociación para atender a las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson, familiares y/o cuidadores.
  5. El miércoles día 18 de abril, a las 9:00 horas, la podóloga Patricia Vicente y la Nutricionista Elvira Francés de la Clínica Fisiofeet darán una charla de sus respectivas disciplinas en la sede de la asociación en referencia a la enfermedad de Parkinson.
  6. El lunes 23 de abril, día del libro, tendrá lugar en la asociación una actividad especial, que como eje principal de esa actividad será El ingenioso hidalgo Don Quijote de la Mancha de Miguel de Cervantes.
  7. El miércoles 25 de abril, la musicoterapeuta María Cabrera, realizará una exposición(3) teórico-practica de Los beneficios de la musicoterapia en la enfermedad de Parkinson.
  8. El viernes 27 de abril, coincidiendo con el último viernes de mes que se dedican siempre a las familias y/o cuidadores, tendrá lugar en la sede de la asociación dos charlas:
    1. Charla teórico-práctico por parte de AFESELX, Asociación para la Formación y Educación en Salud de Elche, con el titulo: Cuidando a los cuidadores de personas con Parkinson.
    2. Charla teórico-practico por parte de nuestro Fisioterapeuta, con el titulo: Trucos motores en Enfermedad de Parkinson.

Esperamos que sean de vuestro agrado todas las actividades que vamos a realizar durante el mes de abril.

Asistir a la comida de convivencia del domingo 15 de abril, 2018

¡¡GRACIAS, Y OS ESPERAMOS A TODOS!!

MANIFIESTO DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PÁRKINSON

Un año más, nos unimos a las asociaciones compañeras y a la Federación Española de Párkinson para recordaros que la enfermedad de Parkinson sigue existiendo y la prevalencia aumentando. Hemos crecido, ya somos 53 asociaciones de párkinson las que integramos la Federación Española de Párkinson, y las que este año alzamos la voz para decir: lo que más nos duele, es cómo nos miras.

Existe un desconocimiento generalizado de la enfermedad, la sociedad tiene una idea equivocada sobre lo que es y lo que conlleva el párkinson. Es por ello que, cuando síntomas como la rigidez muscular o la falta de equilibrio se presentan en público, vuestras miradas se convierten en nuestras barreras, y estas barreras perpetúan y enfatizan el estigma que cargamos en nuestras espaldas todas las personas que convivimos con esta enfermedad.

Vuestras miradas, nuestras barreras, afectan a nuestro ánimo, y poco a poco nos sentimos más sensibles e inseguros, y en ocasiones nos hace cuestionarnos si tan necesario es salir de casa. Y nos quedamos, y nos aislamos, porque al final, lo que más nos duele es cómo nos miras.

La fórmula más sencilla para combatir el rechazo social es la normalización de la enfermedad. Una sociedad que conoce el párkinson es una sociedad que no mira al enfermo ni al paciente, mira, acompaña y ayuda a la PERSONA.

La información cobra un papel muy importante en este proceso, no solo la información a las personas afectadas y a sus familiares, si no la información en general, y la información desde arriba. Faltan datos que corroboren esta información, a día de hoy no podemos dar cifras concretas de cuánta gente convive con el párkinson en España, porque no las tenemos. Tampoco podemos decir cuál es el perfil de persona afectada, porque no lo conocemos.

Es por ello que, este año queremos insistir en la necesidad de realizar un censo de personas con párkinson por comunidad autónoma. Esto permitiría manejar datos fiables a la hora de asignar recursos sanitarios y sociales. Además, ayudaría a trazar las líneas de actuación más adecuadas en cada región y mejoraría la atención de las personas con párkinson, permitiendo así un mejor uso de los recursos de las administraciones y asociaciones. Y no olvidemos que estos datos facilitarían la puesta en marcha de nuevos proyectos de investigación sobre la enfermedad, así como reforzarían los mensajes de sensibilización que queremos transmitir a la sociedad.

Muchas personas con párkinson se encuentran perdidas cuando reciben el diagnóstico de la enfermedad y no saben dónde acudir en busca de ayuda, apoyo o información. Es en estos momentos, cuando además de la confusión, sorpresa o ansiedad que puede ocasionar la noticia del diagnóstico; las personas se pueden sentir solas o aisladas, sin saber dónde acudir. A partir de ese momento, los profesionales socio-sanitarios pasan a ser un referente en la vida de las personas con párkinson y sus familias; y es por ello tan necesaria una buena comunicación y coordinación entre todos ellos.

El tratamiento de la enfermedad de Parkinson requiere de un abordaje multidisciplinar que incluya el tratamiento farmacológico y seguimiento por parte de medicina de atención primaria y especializada; y la rehabilitación integral por parte de los terapeutas de las asociaciones de párkinson.

Dado el elevado número de profesionales implicados y la complejidad del abordaje de una enfermedad que va progresando con el tiempo, es necesario una adecuada coordinación y comunicación entre los distintos profesionales que intervienen en el proceso, para garantizar la mejor calidad de vida posible de la persona afectada.

Una vez la persona con párkinson comienza su andadura en la enfermedad, es en el tiempo ente consultas médicas cuando puede requerir atención médica especializada. El tratamiento farmacológico y rehabilitador del párkinson es dinámico y deberá ir adaptándose a la fase y momento de la enfermedad en el que se encuentre.

Muchas personas con párkinson encuentran también dificultades en el tiempo entre consultas a la hora de contactar con especialistas en párkinson que puedan atender sus dudas puntuales. Es por ello necesario poner a disposición de los profesionales implicados en la enfermedad (atención primaria, farmacia, trabajo social y asociaciones) un medio de comunicación eficaz con los profesionales especialistas de las Unidades de Trastornos del Movimiento.

Así mismo, es fundamental establecer protocolos de comunicación bidireccional entre los profesionales de las asociaciones de párkinson, quienes tienen un contacto prácticamente diario con las personas afectadas y sus familias, y profesionales de la medicina, para favorecer un seguimiento adecuado del tratamiento y ofrecer a la persona afectada la mejor atención posible.

Estas peticiones van encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson y sus familias. Sin embargo, este proceso solo puede comenzar cambiando la visión que se tiene de la enfermedad de Parkinson, eliminando el estigma y evitando así el miedo al rechazo social de las personas afectadas. No añadas más síntomas a esta enfermedad.

Menú del Restaurante Martino:

Entrantes:

  • Milhoja de ensaladilla
  • Lacón con emulsión de limón y pimienta
  • Panecillos rústicos con ali oli y tomate
  • Calamares al Fuego vivo con toque de ajos tiernos
  • Croquetas de jamón ibérico y sepia en su tinta

Comida:

  • Arroces*
  • Delicatessen de cerdo ibérico
  • Dorada a la plancha con crema de calabacín y tomates secos

(1 plato a elegir)

Postre: De la casa

Café

Bebida: Refrescos, cerveza, agua y vinos

PRECIO: 25,00 € por persona.

*Arroces: arroz con conejo, caracoles y pollo.

 Día de Cervantes:

“El día 23 de abril fue elegido como «Día Internacional del Libro», pues supuestamente coincide con el fallecimiento de Miguel de Cervantes, William Shakespeare y el Inca Garcilaso de la Vega en la misma fecha en el año 1616. Realmente Cervantes falleció el 22 y fue enterrado el 23 cuando se consignó la fecha del fallecimiento, mientras que Shakespeare murió el 23 de abril del calendario juliano, que corresponde al 3 de mayo del calendario gregoriano. En esta fecha también fallecieron William Wordsworth (en 1850) y Josep Pla (en 1981).” Fuente Wikipedia.

  • Introducción:
    • Historia de Cervantes
    • Libro de Don Quijote.
    • Presentación.
  • Lectura de los pasajes más relevantes del libro:
    • Los Gigantes
    • Los toneles
    • Dulcinea
    • Frailes
    • Quema de libros de caballería
    • Muerte de Don Quijote
  • Lectura de 4 versos
  • Adivinanzas de los personajes más relevantes.
  • Canción
  • Juego de preguntas

Los beneficios de la musicoterapia en la enfermedad de Parkinson:

  • Qué es la musicoterapia
  • La musicoterapia para párkinson: sus beneficios
  • Taller de bienvenida
  • Dudas y cuestiones

Cuidando a los cuidadores de personas con Parkinson:

  • Movilidad y trasferencias
  • Primeros auxilios

Ponentes:  Anabel Palomera y María José Teno.

Trucos motores en Enfermedad de Parkinson:

  • Comprendamos los síntomas motores
  • Las cosas por su nombre. Conceptos
  • Trucos. Ayudar y asistir al afectado

 

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